Subscribe
Share
Share
Embed
De podcast van INVOLV over participatie in zorg, welzijn en onderzoek.
00:00:00:04 - 00:00:03:23
Dit is SAMENSPAAK, de participatie
podcast van INVOLV.
00:00:04:01 - 00:00:08:01
Hoe geven patiëntvertegenwoordigers,
zorgprofessionals en wetenschappers
00:00:08:10 - 00:00:12:11
patiëntenparticipatie concreet vorm in
de praktijk?
00:00:13:00 - 00:00:16:09
Mijn naam is Ingrid Diepman en samen
met mijn gasten geven we antwoord op
00:00:16:11 - 00:00:19:11
deze vraag.
00:00:21:14 - 00:00:22:22
In deze aflevering
00:00:22:22 - 00:00:27:20
van SAMENSPRRAAK duiken we in de vraag: Hoe
kom je nu samen tot een onderzoeksagenda?
00:00:27:22 - 00:00:32:00
We kijken daarbij specifiek
naar de James Lind Alliance methode.
00:00:32:10 - 00:00:36:10
Dat is een gestructureerde aanpak
waarbij patiënten, naasten en behandelaars
00:00:36:18 - 00:00:40:05
samen bepalen welke onderzoeksvragen
prioriteit verdienen.
00:00:40:15 - 00:00:44:01
En het resultaat is dan een top
tien van vragen die breed gedragen wordt
00:00:44:01 - 00:00:44:23
door iedereen.
00:00:44:23 - 00:00:46:09
En dat is misschien wel hard nodig,
00:00:46:09 - 00:00:48:17
want onderzoekers staan
steeds vaker voor die keuze
00:00:48:17 - 00:00:50:22
blijven we nou vertrekken
vanuit die wetenschap alleen,
00:00:50:22 - 00:00:55:09
of geven we de patiënten en naasten
een gelijkwaardige stem.
00:00:55:18 - 00:01:00:08
En laten we onderzoek nog beter aansluiten
op wat er in de praktijk wordt gevraagd.
00:01:01:02 - 00:01:05:02
Twee mensen bij mij in de studio
met wie ik hierover ga praten.
00:01:05:13 - 00:01:09:04
Eric van Furth,
emeritus hoogleraar eetstoornissen
00:01:09:16 - 00:01:15:02
en oud directeur van GGZ Rivierduinen
Eetstoornissen Ursula, hartelijk welkom.
00:01:15:14 - 00:01:18:01
Bekend met deze methode.
En ook hartelijk welkom
00:01:18:01 - 00:01:20:22
Heleen Knottnerus, beleidsmedewerker
00:01:20:22 - 00:01:23:22
belangenbehartiging
bij Diabetes Vereniging Nederland.
00:01:23:22 - 00:01:26:22
Ervaringsdeskundige en wij zijn hier
00:01:26:22 - 00:01:29:06
in Amersfoort voor de opname van
deze podcast
00:01:29:06 - 00:01:30:00
omdat we
00:01:30:00 - 00:01:34:17
al er een deel op hebben zitten, want er
wordt een wetenschapsdag georganiseerd.
00:01:34:17 - 00:01:35:19
Jij zat in de zaal.
00:01:35:19 - 00:01:38:14
Ik stond op het podium.
00:01:38:14 - 00:01:41:20
Met mensen die belangstelling hebben
00:01:42:09 - 00:01:45:04
voor wetenschappelijk onderzoek
omdat ze zelf patiënt zijn.
00:01:45:04 - 00:01:48:15
Het zijn vanuit drie richtingen
dat mensen aanwezig zijn.
00:01:48:18 - 00:01:49:19
Drie organisaties:
00:01:49:19 - 00:01:53:19
we zijn er met Crohn en Colitis,
Nederlands Diabetes Vereniging Nederland
00:01:53:19 - 00:01:56:00
en Schildklier Nederland.
Een wetenschapsdag?
00:01:56:00 - 00:01:57:17
Ja, en wat merk je,
00:01:57:17 - 00:01:58:23
hoe bevalt het tot nu toe?
00:01:58:23 - 00:01:59:13
Nou, heel goed.
00:01:59:13 - 00:02:02:19
We hadden ons wel even zorgen gemaakt
dit is later opgenomen
00:02:02:19 - 00:02:04:20
maar we zijn een hele zonnige dag vandaag.
00:02:04:20 - 00:02:07:00
Dus we zaten de afgelopen week
allemaal met elkaar te appen.
00:02:07:00 - 00:02:09:05
We hopen dat niet
te veel mensen toch ervoor
00:02:09:05 - 00:02:12:05
kiezen om lekker naar het strand te gaan
of met de kinderen naar het zwembad.
00:02:12:10 - 00:02:16:09
Maar ik keek nou, ik denk een half uurtje
geleden om me heen toen we afsloten.
00:02:16:18 - 00:02:20:01
En er waren meer dan 200
mensen die allemaal echt volle aandacht
00:02:20:16 - 00:02:24:13
zaten te luisteren in de zaal,
dus dat gaf mij echt een heel goed gevoel.
00:02:24:13 - 00:02:27:17
En ook
dat we dat met drie organisaties die
00:02:27:22 - 00:02:31:17
misschien op het oog niks met elkaar
overeenkomstig hebben, dit mogen doen.
00:02:31:21 - 00:02:34:08
Ja, de wetenschap heeft de patiënt
nodig, de patiënt heeft de wetenschap nodig.
00:02:34:08 - 00:02:35:02
Nou ja, exact.
00:02:35:02 - 00:02:36:23
Hoe belangrijk zijn dit soort dagen
00:02:36:23 - 00:02:39:06
Eric?
00:02:39:06 - 00:02:41:06
Ik vroeg me eerst af van wie komen
er op deze dag?
00:02:41:06 - 00:02:42:15
Wie zijn er geweest?
00:02:42:15 - 00:02:44:17
Dit zijn voornamelijk zijn dit patiënten
00:02:44:17 - 00:02:46:13
van alle de drie organisaties hebben in
00:02:46:13 - 00:02:50:05
de brede achterban in
eerste instantie hebben onderzoek gedaan.
00:02:50:15 - 00:02:51:22
Zo hebben we uitgevraagd
00:02:51:22 - 00:02:54:22
weet je wat medisch
wetenschappelijk onderzoek is?
00:02:55:02 - 00:02:56:20
Heb je hier wel eens aan meegedaan?
00:02:56:20 - 00:02:58:15
En zo ja, wat vond je daarvan?
00:02:58:15 - 00:03:02:12
Zo nee, welke barrières zijn er voor jou
om mee te doen?
00:03:02:23 - 00:03:06:19
Waar zou je informatie zoeken over
medisch wetenschappelijk onderzoek?
00:03:07:10 - 00:03:10:23
En zo hebben we een beetje proberen
te peilen wat de behoefte van
00:03:10:23 - 00:03:14:13
mensen met een chronische aandoening is op
het gebied van meedoen aan onderzoek.
00:03:14:17 - 00:03:17:11
Ja, want wij kregen
van onderzoekers best wel veel de vraag
00:03:17:11 - 00:03:19:22
wij zoeken
altijd deelnemers voor onderzoek.
00:03:19:22 - 00:03:23:24
Ik denk dat dat één van de meest
gestelde vragen aan patiëntenorganisaties
00:03:23:24 - 00:03:25:12
vanaf de professionele kant is.
00:03:25:12 - 00:03:27:19
Ja, en wij dachten daar moeten we eens
een keertje wat mee.
00:03:27:19 - 00:03:30:05
En dat hebben we met z'n drieën opgepakt.
00:03:30:05 - 00:03:32:12
Maar heb jij dat zelf ook
wel georganiseerd in het verleden. Nee,
00:03:32:12 - 00:03:32:22
Maar om terug
00:03:32:22 - 00:03:36:15
te komen op je vraag ik denk dat
het heel belangrijk is dat wat wij merken
00:03:36:19 - 00:03:37:10
ik zit
00:03:37:10 - 00:03:40:20
nu veertig jaar in het vak
een ik doe al zo lang onderzoek
00:03:41:07 - 00:03:45:00
dat het best moeilijk wordt,
steeds moeilijker is om
00:03:45:08 - 00:03:48:07
mensen te motiveren en betrokken
te krijgen bij wetenschappelijk onderzoek.
00:03:48:07 - 00:03:51:02
Ik weet niet of
jij die ervaring ook hebt? Ja zeker.
00:03:51:02 - 00:03:54:04
En dat en dat snap ik ook wel, want de
hele maatschappij is natuurlijk
00:03:54:08 - 00:03:56:04
zoveel drukker en vluchtiger geworden.
00:03:57:23 - 00:04:01:08
Nou ja, ook de werk privébalans van
de jongere generatie
00:04:01:08 - 00:04:03:02
is echt anders dan van mijn generatie.
00:04:03:02 - 00:04:07:13
Dus meedoen onbarmhartig aan
wetenschappelijk onderzoek waarvan je
00:04:08:02 - 00:04:10:19
nou en niet eens altijd weet van in
welke groep loot je nou bijvoorbeeld
00:04:10:19 - 00:04:12:10
als het om een loting gaat?
00:04:12:10 - 00:04:14:19
Dat vinden mensen tegenwoordig
moeilijker dan ooit, denk ik.
00:04:14:19 - 00:04:18:16
Dan is het extra belangrijk dat je
onderzoek doet, waar men ook bij betrokken
00:04:18:16 - 00:04:22:09
is, natuurlijk, en waar men ook meer op zit
te wachten.
00:04:22:10 - 00:04:26:03
Ja, dat is misschien ook wel een beetje
de inhoud van deze podcast, omdat we
00:04:26:05 - 00:04:29:21
specifiek in deze podcast
gaan hebben over die onderzoeksagenda.
00:04:30:01 - 00:04:33:01
Maar een
onderzoeksagenda die samengesteld is
00:04:33:01 - 00:04:36:23
op basis van de James Lind Alliance methode.
00:04:40:20 - 00:04:41:15
Ja Eric, jij
00:04:41:15 - 00:04:44:15
zei net, ik zit
al veertig jaar in het vak.
00:04:44:16 - 00:04:47:05
En van die veertig jaar
00:04:47:05 - 00:04:51:05
wanneer kwam jij in aanraking
met de James Lind Alliance methode?
00:04:51:19 - 00:04:54:19
Ja, dat weet ik eigenlijk niet
eens meer, want we hebben
00:04:54:20 - 00:04:58:07
het onderzoek en het opstellen
van die top tien waar ik nu over spreek
00:04:58:07 - 00:05:02:09
zijn we tien jaar geleden begonnen en
negen jaar geleden in 2016 gepubliceerd.
00:05:02:09 - 00:05:03:15
Dus dat dat is best wel een tijd.
00:05:03:15 - 00:05:05:16
Ik moest wel graven in mijn geheugen.
00:05:05:16 - 00:05:09:04
Ik ben geen geweldige historicus.
Maar was er aanleiding om
00:05:09:04 - 00:05:13:05
die methode nou
de agenda vast te stellen?
00:05:13:08 - 00:05:16:01
Ja, je zat dus al twintig of dertig
jaar in dat vak. Ja.
00:05:16:01 - 00:05:16:16
Nou ik ben
00:05:16:16 - 00:05:20:17
eigenlijk, altijd heel erg
geïnteresseerd geweest in
00:05:20:17 - 00:05:21:17
de stem van patiënten.
00:05:21:17 - 00:05:24:17
Dus ik, ik ben
ervaringsdeskundigheid, bijvoorbeeld
00:05:24:20 - 00:05:28:03
binnen de behandelinstelling
halen heb ik heel vroeg gedaan.
00:05:29:04 - 00:05:31:16
Kijken naar hoe kan je patiënten een stem
geven.
00:05:31:16 - 00:05:34:12
E-health op basis van patiënten
00:05:34:12 - 00:05:35:14
hebben we veel gedaan.
00:05:35:14 - 00:05:38:14
We hebben een e-community die al zestien
jaar geleden is opgericht
00:05:38:14 - 00:05:41:14
Proud to be me, waarbinnen
één miljoen mensen per jaar komen.
00:05:41:18 - 00:05:46:22
Dus ik vind het ontzettend belangrijk
om patiënten bij zoveel
00:05:46:22 - 00:05:51:08
mogelijk aspecten van behandeling, beleid,
wetenschappelijk onderzoek te betrekken.
00:05:52:01 - 00:05:55:08
En was deze methode dan waar je op
een gegeven moment op stuitte
00:05:55:08 - 00:05:57:12
een methode waarvan je dacht
00:05:57:12 - 00:06:00:11
dat zorgt ervoor dat die patiënt
daar zoveel mogelijk bij betrokken zijn?
00:06:00:11 - 00:06:03:12
Ja, kijk de James Lind Alliance is
00:06:03:14 - 00:06:05:12
een gekke naam sowieso, maar de
00:06:05:12 - 00:06:07:16
misschien moeten we daar ook nog
even over hebben waar dat vandaan komt.
00:06:07:16 - 00:06:11:20
Maar een van de oprichters is
sir Iain in Chalmers en die heeft gezegd
00:06:12:10 - 00:06:13:11
voor de oprichting
00:06:13:11 - 00:06:14:21
en dat was ook
een beetje de aanleiding dat
00:06:14:21 - 00:06:18:04
80% van het wetenschappelijk onderzoek
wat er in de wereld gedaan wordt
00:06:18:19 - 00:06:21:19
en medisch wetenschappelijk onderzoek is
niet relevant voor patiënten.
00:06:22:13 - 00:06:25:22
Nou, dat is een extreem
schrikbarende opmerking. Uiteindelijk
00:06:25:22 - 00:06:28:01
de uitkomst is
niet relevant voor patiënten?
00:06:28:01 - 00:06:29:13
Ja, 80% dus.
00:06:29:13 - 00:06:33:05
Bijvoorbeeld een fundamenteel onderzoek
dat kan decennia duren
00:06:33:20 - 00:06:35:14
voor dat iets oplevert.
00:06:35:14 - 00:06:38:16
En als het dan iets oplevert is het ook
nog de vraag is het te implementeren?
00:06:38:16 - 00:06:40:22
En dat kan ook nog weer decennia duren.
00:06:40:22 - 00:06:42:19
Je hebt ook
natuurlijk heel veel onderzoek
00:06:42:19 - 00:06:45:06
wat gedaan wordt en wat dan
helaas negatief is,
00:06:45:06 - 00:06:48:06
maar goed, ja dat is
prima, ja
00:06:48:11 - 00:06:49:20
Hoort dat ook bij die 80% dan?
00:06:49:20 - 00:06:54:08
Want ja en met name
de precieze onderzoeksvraagstelling
00:06:54:16 - 00:06:58:24
die sluit vaak niet aan
bij wat patiënten echt belangrijk vinden.
00:06:59:10 - 00:07:03:21
En daar is die James Lind Alliance methode
nou juist, heel erg geschikt voor.
00:07:04:06 - 00:07:07:15
En het mooie en dat, dat vind ik een van
het mooie aan die methode is dat die
00:07:07:20 - 00:07:12:01
die is systematisch gedocumenteerd,
begeleid,
00:07:12:12 - 00:07:16:05
wordt geëvalueerd
en is echt heel zorgvuldig
00:07:16:05 - 00:07:19:05
je moet het draaiboek echt tot op
de millimeter volgen.
00:07:19:09 - 00:07:21:07
Dat willen ze natuurlijk graag.
00:07:21:07 - 00:07:24:16
En terecht, want er zitten
allerlei nou
00:07:24:18 - 00:07:28:16
manieren in om ervoor te zorgen
dat de onafhankelijkheid en de stem
00:07:28:16 - 00:07:32:14
van patiënten en naasten
en behandelaren goed vertegenwoordigd wordt.
00:07:32:16 - 00:07:34:14
Want dat is echt begonnen
00:07:34:14 - 00:07:38:14
omdat men vond dat patiënten geen stem
hadden in wetenschappelijk onderzoek?
00:07:38:14 - 00:07:44:07
Ja, en met name dus dat de
vragen, de dingen waar patiënten echt
00:07:44:07 - 00:07:48:05
mee zitten, dat die te weinig aandacht
krijgen in wetenschappelijk onderzoek.
00:07:48:11 - 00:07:51:12
Ja, ik zag jou steeds heftig knikken.
00:07:51:12 - 00:07:54:12
Ja we leven in 2025, maar dat is
00:07:54:17 - 00:07:57:22
nu ook nog de ervaring
bij Diabetes Vereniging Nederland?
00:07:58:03 - 00:07:58:22
Jazeker.
00:07:58:22 - 00:08:02:22
Ik werk in de diabetes wereld en aan
onderzoek geen gebrek op het gebied van
00:08:02:22 - 00:08:04:09
diabetes. Maar wel
00:08:04:09 - 00:08:07:18
vinden wij op het gebied van relevant
onderzoek voor mensen met diabetes.
00:08:08:06 - 00:08:10:14
En wij krijgen
heel vaak onderzoeksvoorstellen
00:08:10:14 - 00:08:14:13
over ons bureau met de vraag
Nou, kijk hier eens naar.
00:08:14:14 - 00:08:18:07
Wat betreft is dit interessant voor
patiënten en dan graag bij het kruisje
00:08:18:07 - 00:08:19:05
tekenen, want dan krijgen
00:08:19:05 - 00:08:23:05
wij van ons onderzoek financiering
een vinkje op patiëntenparticipatie.
00:08:23:12 - 00:08:25:07
Ja, want dat is
tegenwoordig bijna wel een voorwaarde.
00:08:25:07 - 00:08:27:07
Bijna wel een voorwaarde ja.
00:08:27:07 - 00:08:30:07
Maar heel vaak wordt nog gedacht oh,
dat is een vinkje, ze kijken er even naar.
00:08:30:07 - 00:08:31:19
Hartstikke leuk onderzoek.
00:08:31:19 - 00:08:33:04
Nou ja, tekenen maar.
00:08:33:04 - 00:08:33:17
Maar wij zien nog
00:08:33:17 - 00:08:36:19
steeds dat er onderzoek langskomt
en dat ik naar mijn collega's kijk
00:08:36:19 - 00:08:39:02
en dan ben ik de enige die dit denkt
00:08:39:02 - 00:08:42:02
en dan zegt zij nee, maar hoeveel tijd
en geld zit hier dan wel niet in?
00:08:42:07 - 00:08:45:14
Maar dit gaat aan het eind van de rit
echt niks opleveren voor die patiënt.
00:08:45:14 - 00:08:46:24
Noem eens een voorbeeld dan?
00:08:46:24 - 00:08:47:21
We hebben
00:08:47:21 - 00:08:52:06
een tijdje geleden ging het over
een onderzoek en dat was geloof ik nou
00:08:52:24 - 00:08:57:14
ging het over dat er iets weggenomen
werd uit de darm en iets van een biopt
00:08:58:02 - 00:09:01:10
en daar werd iets mee gedaan en
dat werd dan weer teruggeplaatst en er was
00:09:01:10 - 00:09:05:06
weer geloof ik
een verbetering van 0,3% op het HbA1c
00:09:05:06 - 00:09:07:09
dat is de relevante waarde
00:09:07:09 - 00:09:11:19
als het gaat om bloedglucose en
dat wij dachten ja maar dit hier gaat
00:09:11:20 - 00:09:15:18
nou ja, oneerbiedig, gaat geen hond aan
meedoen want dit is zo belastend
00:09:15:18 - 00:09:20:22
met twee dagen ziekenhuis en
invasieve behandeling en die aan het eind
00:09:21:21 - 00:09:22:20
ja wat
00:09:22:20 - 00:09:25:20
kan het praktisch niks,
Het had misschien iets op kunnen leveren
00:09:25:24 - 00:09:28:24
maar je zegt dan aan
de voorkant de hypothese is
00:09:29:07 - 00:09:32:18
Nou ja en de hypothese was al dat
het ongeveer dit zou opleveren
00:09:32:18 - 00:09:34:02
en dat vonden zij dan wel klinisch
00:09:34:02 - 00:09:37:16
relevant, maar als wij dachten
ja als je dit staat niet in verhouding,
00:09:37:23 - 00:09:41:17
de belasting en de uitkomst ervan staat
niet in verhouding met elkaar.
00:09:41:17 - 00:09:42:21
Dus je
00:09:42:21 - 00:09:46:06
je kan het uitzoeken, maar wij denken dat
je geen patiënt gaat includeren want
00:09:47:11 - 00:09:51:12
ja, hoe kom je dit dan als
je die James Lind Alliance methode gebruikt
00:09:51:12 - 00:09:54:02
kan je dat eens uitleggen?
00:09:54:02 - 00:09:56:02
Patiëntenparticipatie op voorhand
00:09:56:02 - 00:09:59:04
wordt inderdaad door
alle Nederlandse subsidiegevers gevraagd
00:09:59:04 - 00:10:02:14
en dan ga je of naar een bureau of
je haalt er zelf een paar patiënten
00:10:02:14 - 00:10:05:14
bij en dan zeg je ja,
we hebben patiëntenparticipatie gedaan.
00:10:05:15 - 00:10:08:19
Dat gaat natuurlijk vaak
om individuele meningen of
00:10:09:01 - 00:10:10:12
instellingsmeningen.
00:10:10:12 - 00:10:14:09
Dat James Lind Alliance die probeert
honderden als het even kan
00:10:14:22 - 00:10:19:02
patiënten en naasten en behandelaren
te betrekken om heel systematisch in
00:10:19:02 - 00:10:23:07
maanden op een echt een hele specifieke
manier tot die top tien te komen.
00:10:24:06 - 00:10:25:20
En daar gaan we het vast ook nog
wel over hebben.
00:10:25:20 - 00:10:29:16
Maar dat is dat is echt
een heel mooi geprotocolleerde
00:10:30:02 - 00:10:33:18
wetenschappelijk proces om
tot die top tien te komen.
00:10:33:18 - 00:10:37:13
En dan krijg je
dus vraagstellingen waarvan
00:10:37:13 - 00:10:39:12
deze drie groepen
vinden die zijn relevant,
00:10:39:12 - 00:10:43:06
die hebben ze ook nog een keertje
dus echt genormeerd qua volgorde.
00:10:44:04 - 00:10:47:04
En als je die vragen bij de kop zou pakken
00:10:47:07 - 00:10:50:07
als wetenschapper of als financier,
00:10:50:13 - 00:10:54:03
dan weet je zeker dat je het hebt over
dingen die voor patiënten belangrijk zijn.
00:10:54:09 - 00:10:57:22
En zou dit dan aan het begin van
het proces er al uitgevallen zijn
00:10:57:22 - 00:11:01:23
als je die methode zou volgen
omdat het belastend is, te belastend
00:11:02:05 - 00:11:06:03
en dat er te kleine kans is
dat het iets positiefs oplevert
00:11:06:12 - 00:11:11:04
of om dat die methode dan laat zien dat
de patiënt er niet op zit te wachten?
00:11:11:06 - 00:11:15:00
Ja, ik denk dat laatste
want je moet tegenwoordig ook
00:11:15:08 - 00:11:18:06
bij subsidiegevers vaak aangeven van waar
00:11:18:06 - 00:11:21:09
bij welke onderzoeksagenda sluit dit aan?
00:11:21:09 - 00:11:23:12
Dus sluit dit aan bij een onderzoeksagenda
00:11:23:12 - 00:11:27:09
van wetenschappers
of nationaal of van patiëntenorganisaties.
00:11:28:14 - 00:11:28:23
En als je
00:11:28:23 - 00:11:31:23
dan zou opschrijven mijn onderzoeksvraag
sluit helemaal niet
00:11:31:23 - 00:11:36:01
aan bij de patiëntenorganisatie, dan ga
je wel naar beneden in punten.
00:11:36:18 - 00:11:40:11
Ik denk dat niemand dat wil opschrijven
en dat niemand dat op zal schrijven.
00:11:40:11 - 00:11:42:15
Nee dus. Je gaat een manier zoeken
00:11:42:15 - 00:11:46:07
je gaat een manier zoeken
om daar toch je onder te scharen.
00:11:46:07 - 00:11:48:16
Want wat ze hier hebben opgeschreven bij
00:11:48:16 - 00:11:51:23
prioriteit vier, dat lijkt toch
wel heel erg op wat wij willen doen hè?
00:11:52:00 - 00:11:54:00
Dan krijg je veel ja maar soort van
00:11:54:00 - 00:11:57:03
ja dit, dit valt
hier wel onder, maar wij vinden dat
00:11:57:10 - 00:12:00:10
en dan krijg je een soort van epistel
waarom zij wel vinden dat het belangrijk
00:12:00:10 - 00:12:03:14
is en waarom het misschien wel onder dat
ene kennis hiaat valt.
00:12:04:01 - 00:12:06:02
Maar jullie zijn dus
00:12:06:02 - 00:12:09:13
dat is nu anno 2025,
want Eric kan ik zo aanspreken op iets
00:12:09:14 - 00:12:11:00
wat hij tien jaar geleden al heeft gedaan,
00:12:11:00 - 00:12:14:04
maar jullie zijn dus nu gestart om
dit op te zetten
00:12:14:05 - 00:12:17:05
een specifiek onderzoek
die onderzoeksagenda
00:12:17:06 - 00:12:19:15
via die James Lind Alliance methode?
00:12:19:15 - 00:12:20:15
Ja klopt.
00:12:20:15 - 00:12:22:01
Specifiek voor diabetes type 1.
00:12:22:01 - 00:12:24:01
Wat is dan de eerste stap?
00:12:24:01 - 00:12:28:02
De eerste stap was überhaupt
geld vinden voor zo'n onderzoeksagenda
00:12:28:14 - 00:12:32:22
want, ik heb ooit gewerkt
bij INVOLV, waarvan deze podcast is.
00:12:32:22 - 00:12:34:20
En daar deed ik toen iets heel anders
dan dat ik nu deed.
00:12:34:20 - 00:12:38:24
Maar toen hoorde ik dat de Jeugdreuma
Vereniging en de Brandwonden Vereniging
00:12:39:05 - 00:12:39:16
ook een
00:12:39:16 - 00:12:43:08
James Lind traject doorlopen hadden en
die hadden daar blinde vlekken uitgehaald.
00:12:43:08 - 00:12:46:08
Nou ik, ik viel echt van m'n stoel af
dat ik dacht wow
00:12:46:10 - 00:12:49:13
zo mooi dat dit opgehaald wordt, er is
geen wetenschapper die hier ooit aan
00:12:49:13 - 00:12:53:06
gedacht heeft, maar die patiënten, naasten
en zorgverleners zeggen samen
00:12:53:16 - 00:12:56:07
dit zijn de onderwerpen
waar wij vinden dat er onderzoek naar
00:12:56:07 - 00:12:59:07
gedaan wordt en er was
gewoon geen aandacht voor.
00:12:59:15 - 00:13:02:15
En ik werk nu vijf jaar geleden
bij Diabetes Vereniging Nederland
00:13:02:24 - 00:13:04:10
en ik kwam daar binnen en ik zeg ik
00:13:04:10 - 00:13:07:10
ga heel veel dingen voor jullie doen,
maar wat ik wil is zo'n onderzoeksagenda.
00:13:08:03 - 00:13:10:16
Dus daar hebben
we heel lang hebben daar
00:13:10:16 - 00:13:14:06
over nagedacht en gedacht hoe gaan
we daar nou financiering voor aanvragen
00:13:14:06 - 00:13:17:06
want je wilt toch ook
deels onafhankelijk zijn.
00:13:17:14 - 00:13:20:03
En een tijdje geleden heeft ons
00:13:20:03 - 00:13:24:15
fonds, Diabetes Fonds gezegd
wij gaan dat voor jullie financieren.
00:13:24:15 - 00:13:27:10
Jullie mogen dat doen, wij bemoeien ons
er niet tegenaan.
00:13:27:10 - 00:13:27:20
We helpen
00:13:27:20 - 00:13:30:23
jullie waar nodig is, maar we zullen geen
invloed uitoefenen op het proces.
00:13:31:16 - 00:13:34:18
En wij zijn afgelopen
december gestart met het proces.
00:13:35:03 - 00:13:37:14
En wat Eric al zei, dat is
een flinke taak.
00:13:37:14 - 00:13:38:00
Het is niet
00:13:38:00 - 00:13:41:13
we zeggen het met elkaar in december
we gaan die onderzoeksagenda doen
00:13:41:21 - 00:13:46:06
en begin januari ligt de vragenlijst er en
in maart hebben we een uitslag.
00:13:46:16 - 00:13:51:20
Dat is een proces van ongeveer achttien
maanden en waar wij nu na de zomer echt
00:13:51:20 - 00:13:54:20
de vragenlijst richting
de mensen met diabetes uit gaan zetten.
00:13:54:21 - 00:13:57:21
Want daar begint
het mee een vragenlijst aan
00:13:57:22 - 00:14:01:04
willekeurige patiënten
of specifieke patiënten.
00:14:01:04 - 00:14:03:05
in dit geval natuurlijk diabetes type 1
00:14:03:05 - 00:14:04:11
ja, gewoon ja
00:14:04:11 - 00:14:06:18
Je doet een vragenlijst uit naar je
hele bestand dan
00:14:06:18 - 00:14:08:05
of hoe gaat dat?
00:14:08:05 - 00:14:11:12
Waar het eigenlijk mee begint is
dat je, dat is een eis van
00:14:11:17 - 00:14:15:03
James Lind Alliance, dat je een
onafhankelijke stuurgroep samenstelt
00:14:15:15 - 00:14:18:23
met ongeveer gelijke hoeveelheid
zorgverleners en
00:14:19:02 - 00:14:23:00
mensen met de aandoening en hun naasten
en met hun ga je in eerste instantie
00:14:23:00 - 00:14:26:04
in gesprek over het protocol
en over je doelgroep.
00:14:26:21 - 00:14:29:09
En wij hebben daar met elkaar geformuleerd
dat wij graag
00:14:29:09 - 00:14:33:01
input willen hebben
van alle mensen met diabetes in Nederland
00:14:33:04 - 00:14:36:04
type 1 in alle leeftijdsfasen.
00:14:36:08 - 00:14:38:13
En waar wij dan met
de vragenlijst straks naar gaan kijken
00:14:38:13 - 00:14:40:09
dat we die uitzetten is continu
00:14:40:09 - 00:14:44:01
als er antwoorden binnenkomen dat
we echt gaan kijken oké, maar is dat een
00:14:44:07 - 00:14:48:23
mooie doorsnede van de bevolking van
mensen met diabetes type 1 in Nederland?
00:14:49:09 - 00:14:52:22
En als ze op het ene gebied meer krijgen
op het andere, dan zullen we aansturen en
00:14:52:22 - 00:14:56:11
op andere plekken proberen de vragenlijst
meer onder de aandacht te brengen.
00:14:56:16 - 00:14:59:21
En die vragenlijst bestaat uit één vraag
waar wil je dat er
00:14:59:21 - 00:15:03:11
onderzoek naar gedaan wordt of
zijn dat veel meerdere vragen?
00:15:03:16 - 00:15:06:15
In principe is de vraag van
waar wil jij dat er in ons
00:15:06:15 - 00:15:09:15
geval type 1 diabetes
onderzoek naar gedaan wordt.
00:15:09:19 - 00:15:13:07
En dat probeer je dan wel zo te formuleren
dat dat zeg maar een beetje een goed
00:15:13:07 - 00:15:15:11
begrijpbare taal is. Ook voor de patiënt.
00:15:15:11 - 00:15:18:13
Dus niet te veel terminologie, want ik
hoorde net op het wetenschapsdag
00:15:18:22 - 00:15:21:22
zat op het podium een dame die
probeerde wat onderzoek uit te leggen,
00:15:22:01 - 00:15:25:22
zeg ik dat doet ze heel mooi,
maar ik denk niet dat 50%
00:15:25:22 - 00:15:29:17
van de patiënten hier er iets van begrepen
heeft, want had het over farmacologie.
00:15:29:17 - 00:15:34:24
Toen dacht ik jij, nu ben je al te medisch
om hier mensen aan te spreken.
00:15:34:24 - 00:15:38:13
Dus je of door de inclusie is het heel
normaal voor wetenschappers, maar is
00:15:38:13 - 00:15:41:17
een woord wat je even moet
uitleggen, namelijk dat gewoon meedoen en
00:15:41:17 - 00:15:43:14
zorgen dat mensen meedoen
met jouw onderzoek.
00:15:43:14 - 00:15:46:14
Ja, dat is dus stap één. Stap één,
00:15:46:21 - 00:15:50:02
Want het bestaat uit zes stappen
of zes fasen.
00:15:51:07 - 00:15:52:02
Een heleboel.
00:15:52:02 - 00:15:53:21
Ja, en ik heb nog even opgezocht.
00:15:53:21 - 00:15:56:21
Zeven heb ik er zelfs.
00:15:57:07 - 00:16:00:10
In aanvulling van op wat je zei
van het gaat in eerste instantie
00:16:00:13 - 00:16:04:12
moet je ook naar de scope kijken van
je van je hele traject
00:16:04:23 - 00:16:07:15
en ga je bijvoorbeeld
ook preventie
00:16:07:15 - 00:16:11:11
erbij pakken of alleen behandeling of
alleen bijvoorbeeld medische behandelingen
00:16:11:11 - 00:16:14:11
of in mijn geval dan meer psychiatrische
of therapeutische behandelingen.
00:16:14:16 - 00:16:18:02
Je kan natuurlijk met elkaar met die groep
die jij net beschreef kan je kijken
00:16:18:02 - 00:16:21:02
van hoe breed willen we het maken
of hoe smal willen we maken?
00:16:21:02 - 00:16:22:18
Wat hebben jullie tien jaar geleden gedaan
00:16:22:18 - 00:16:25:18
we hebben een aantal patiënten
met dit probleem heel breed gehouden.
00:16:25:21 - 00:16:29:05
Juist heel breed gehouden omdat dit
onderzoek nog niet eerder gedaan was.
00:16:29:05 - 00:16:34:10
En wij dachten wij willen echt zo breed
mogelijk dingen ophalen en we hebben ook
00:16:34:15 - 00:16:37:14
956 vragen opgehaald in het
00:16:37:14 - 00:16:41:08
in de eerste uitvraag om van 412
deelnemers.
00:16:41:10 - 00:16:43:19
Dat is
een kleine duizend onderzoeksvragen.
00:16:43:19 - 00:16:45:07
Ja, maar dat zijn natuurlijk heel veel.
00:16:45:07 - 00:16:48:16
Er zitten allerlei dubbelingen in.
Wat zit daar onder dan?
00:16:48:16 - 00:16:51:14
Ja, je kan het zo gek niet verzinnen.
00:16:52:18 - 00:16:53:02
Wat van
00:16:53:02 - 00:16:56:16
moet ik 's ochtends wel of niet
gedwongen worden yoghurt te eten tot
00:16:56:22 - 00:17:01:09
ja, ik maak het misschien heel
simpel. Maar ja, nou ja
00:17:01:09 - 00:17:02:15
dit is natuurlijk de eerste
00:17:02:15 - 00:17:05:15
het eerste vangnet is gewoon super breed
00:17:05:17 - 00:17:10:04
en wat je dan gaat doen in
de volgende fase is die vragen
00:17:10:04 - 00:17:14:24
groeperen en onder thema's brengen.
En dat hebben jullie bij behandeling gedaan?
00:17:14:24 - 00:17:18:11
Ja en preventie en dan en
nog weer onderdelen van behandeling
00:17:18:11 - 00:17:22:07
of naar etiologie, van wat is wat
zijn de oorzaken of wat is het beloop van
00:17:22:07 - 00:17:27:14
de stoornis of wat vinden
hoe kunnen naasten het beste helpen?
00:17:27:14 - 00:17:30:14
Je kan het echt zo gek
niet verzinnen of het wordt gevraagd.
00:17:30:19 - 00:17:33:14
En dan dat moet je ook
weer allemaal natuurlijk
00:17:33:14 - 00:17:36:24
op een manier doen
die controleerbaar en herleidbaar is.
00:17:36:24 - 00:17:41:04
Dus we hebben een gigantisch Excelsheet
gemaakt waarin we die 956 vragen
00:17:41:04 - 00:17:46:03
hadden en gegroepeerd weer naar
grotere thema's.
00:17:46:11 - 00:17:49:05
Helpt die James Lind methode
je daar dan mee?
00:17:49:05 - 00:17:53:12
Nou, die beschrijft hoe je dat moet
doen en dat dat altijd dus weer terugzoek
00:17:53:15 - 00:17:56:19
en herleidbaar en dus verantwoordelijk
verantwoordbaar moet zijn.
00:17:56:19 - 00:17:58:15
En dat, dat is heel leuk.
00:17:58:15 - 00:18:02:04
En dat doe je natuurlijk niet
alleen als onderzoeker, maar dat moet
00:18:02:04 - 00:18:05:06
je met een paar mensen doen, want dat is
het vraagt best wel wat denkwerk.
00:18:05:06 - 00:18:07:00
Van waar hoort die vraag nou bij?
00:18:07:00 - 00:18:09:05
Is het een vraag in scope of out of scope?
00:18:10:19 - 00:18:11:13
Is de vraag van
00:18:11:13 - 00:18:14:15
een onderzoeker toevallig, Want die wil
je eigenlijk dat die niet meedoen.
00:18:14:15 - 00:18:16:02
Dus die moet je dan eigenlijk ook weer
00:18:16:02 - 00:18:18:02
moet je niet weggooien, maar moet
je apart zetten.
00:18:18:02 - 00:18:19:15
Je wil echt behandelaren,
00:18:19:15 - 00:18:23:05
naasten en patiënten hebben,
dus je moet echt wel even nadenken.
00:18:23:05 - 00:18:25:08
En er is best wel
wat werk om al die vragen door te werken.
00:18:25:08 - 00:18:27:00
En wat is dan de volgende fase
00:18:27:00 - 00:18:28:16
want dan heb je dat gegroepeerd
00:18:28:16 - 00:18:32:15
Ja. En dat kon natuurlijk ook
nog weer, naast datgene wat
00:18:32:16 - 00:18:34:22
onderzoekers graag zou willen onderzoeken?
00:18:34:22 - 00:18:36:02
Nee
00:18:36:02 - 00:18:39:21
Dat wat onderzoekers graag zouden willen
onderzoeken doet in dit hele verhaal
00:18:40:05 - 00:18:41:07
niet mee.
00:18:41:07 - 00:18:44:07
Sorry. Wat vinden onderzoekers daarvan?
00:18:44:07 - 00:18:46:07
Hoe heb je dat tien jaar geleden ervaren?
00:18:46:07 - 00:18:48:23
Nou, ze wilden wel graag meedoen.
00:18:48:23 - 00:18:51:15
En er zijn natuurlijk ook
wel onderzoekers die ook clinicus zijn,
00:18:51:15 - 00:18:54:15
dus die moet je dan
wel weer mee laten doen.
00:18:54:21 - 00:18:57:14
Dus ook daar moet je keuzes in maken.
00:18:57:14 - 00:18:58:22
Maar in principe
00:18:58:22 - 00:19:02:17
doen mensen die alleen wetenschappelijk
onderzoek doen niet mee in dit verhaal.
00:19:04:11 - 00:19:06:18
Onderzoekers hebben die
00:19:06:18 - 00:19:10:05
kritiek of hebben die
00:19:10:05 - 00:19:11:07
juichend gezegd
00:19:11:07 - 00:19:15:06
wat fijn dat Diabetes Vereniging Nederland
het via de James Lind methode gaat doen.
00:19:15:06 - 00:19:16:20
Wat is de reactie geweest?
00:19:16:20 - 00:19:19:08
Nou ja, we hebben natuurlijk het geld van
het Diabetes Fonds gekregen.
00:19:19:08 - 00:19:21:06
Dat is sec een onderzoeksfinancier.
00:19:21:06 - 00:19:23:01
En die stonden daar eigenlijk wel
00:19:23:01 - 00:19:26:22
ook voor te juichen omdat zij juist als
onderzoeksinstituut ook belangrijk vinden
00:19:27:07 - 00:19:30:14
dat onderzoek relevant is
voor mensen met diabetes.
00:19:31:00 - 00:19:34:15
Maar wij hebben wel als Diabetes Vereniging
Nederland met elkaar besproken dat als hier
00:19:34:17 - 00:19:37:22
commentaar op komt van onderzoekers
waarom ondervragen jullie ons niet?
00:19:38:05 - 00:19:40:13
Nou ja, dat is vastgelegd
in de James Lind Alliance.
00:19:40:13 - 00:19:43:02
Wij willen graag
een patiënt gedragen onderzoeksagenda.
00:19:43:02 - 00:19:47:13
Dat gaan we doen en we hopen
dat jullie daar mee aan de slag willen.
00:19:47:24 - 00:19:50:16
Maar we gaan het niet doen
omdat onderzoekers het niet
00:19:50:16 - 00:19:53:16
relevant vindt dat wij gaan
vragen wat patiënten willen.
00:19:53:22 - 00:19:56:02
En ik kan me voorstellen
dat een onderzoeker dan zegt ja maar
00:19:56:02 - 00:19:57:12
dan missen jullie misschien toch iets
00:19:57:12 - 00:20:00:11
straks in die top
tien van jullie onderzoeksagenda.
00:20:00:13 - 00:20:03:15
Ja, want wij denken
wellicht met onze kennis en ervaring aan
00:20:03:15 - 00:20:06:14
iets waar patiënten niet aan
denken. Ja, wij draaien dat om.
00:20:06:14 - 00:20:09:14
Wij denken dat jullie als onderzoekers
een hele hoop dingen missen
00:20:09:19 - 00:20:12:12
waarvan patiënten denken
dat het heel belangrijk is.
00:20:12:12 - 00:20:16:00
En uiteindelijk zijn jullie onderzoekers
en ben je heel druk bezig
00:20:16:00 - 00:20:19:19
met je onderzoek in het lab of op
je universiteit en doe jij 's avonds
00:20:19:19 - 00:20:22:19
het licht uit en ga je naar huis
en dan is diabetes voor jou afgelopen.
00:20:23:06 - 00:20:26:04
Wij vinden dat het relevant moet zijn
voor mensen voor wie dat nooit ophoudt 24-7.
00:20:26:04 - 00:20:28:07
Ik zie jou knikken, Eric
00:20:28:07 - 00:20:31:00
maar jij bent zelf ook wetenschapper.
Ja, maar
00:20:31:00 - 00:20:35:21
kijk, heel veel onderzoeksagenda's
worden topdown gemaakt.
00:20:36:00 - 00:20:40:12
Het ministerie van VWS geeft ZonMw
de opdracht voor een bepaald onderwerp
00:20:40:12 - 00:20:43:01
en dan wordt er een groepje wetenschappers
verzameld en die gaan met
00:20:43:01 - 00:20:46:11
elkaar verzinnen hoe moet die call
voor onderzoek daar nou precies uitzien?
00:20:47:08 - 00:20:50:15
En dat is de gangbare weg.
00:20:51:09 - 00:20:53:24
Wat de James Lind Alliance doet is
echt prioriteit
00:20:53:24 - 00:20:56:24
geven aan de vragen van patiënten
en naasten en behandelaars.
00:20:57:05 - 00:20:58:00
En dat is mooi.
00:20:58:00 - 00:21:02:06
En het is mooi om dat naast
het werk van onderzoekers te doen.
00:21:02:06 - 00:21:06:08
Dus per definitie kom
je via de James Lind Alliance op andere
00:21:06:23 - 00:21:09:11
prioriteiten uit. En dat is waardevol.
00:21:09:11 - 00:21:10:24
Hoe is dat bij jullie dan verlopen?
00:21:10:24 - 00:21:13:17
Want op een gegeven moment hadden
jullie dus al die vragen gegroepeerd.
00:21:13:17 - 00:21:15:17
Ja, maar dat waren er nog steeds.
00:21:15:17 - 00:21:17:03
Ja, 600, 700 meer
00:21:17:03 - 00:21:19:02
Nee, we zijn teruggegaan naar 77 vragen
00:21:19:02 - 00:21:23:08
ja het moeten uiteindelijk tien
zijn om een top tien
00:21:23:09 - 00:21:25:04
samen te stellen waar je mee aan de gang
00:21:25:04 - 00:21:26:14
Ja nou ja het is
00:21:26:14 - 00:21:28:04
een heel proces die die we hebben.
00:21:28:04 - 00:21:33:14
Dus eerst heel open en
zo breed mogelijk die 956 vragen gekregen
00:21:34:00 - 00:21:38:05
toen hebben we dat teruggebracht
tot 77 unieke vragen.
00:21:38:16 - 00:21:42:05
En toen hebben
we die vragen weer voorgelegd aan
00:21:42:20 - 00:21:45:20
de brede deelnemers en gevraagd
om die te ordenen voor ons
00:21:46:12 - 00:21:51:20
en daar hebben 375 mensen
toen aan meegedaan en we hebben dit
00:21:51:20 - 00:21:55:18
dat is ook nog een gedoe,
maar we hebben die 77 vragen steeds aan
00:21:55:18 - 00:21:58:21
iedere deelnemer opnieuw random
dus door het lot
00:21:59:03 - 00:22:01:24
in volgorde aangeboden.
00:22:01:24 - 00:22:05:12
Want als je het altijd op dezelfde manier
aanbiedt, zijn mensen op gegeven moment moe.
00:22:05:12 - 00:22:08:08
En dan weet je dat dan
dan ga je toch anders beoordelen.
00:22:08:08 - 00:22:11:10
Dus dat vind ik
dus zo'n kleinigheidje
00:22:11:10 - 00:22:14:03
maar wat wel heel belangrijk en
leuk is.
00:22:14:03 - 00:22:15:08
Ja, ja, ja.
00:22:15:08 - 00:22:18:23
Dus iedere deelnemer had
een willekeurige volgorde aan
00:22:18:23 - 00:22:22:10
77 vragen en is gevraagd
van maak daar een top twintig van.
00:22:23:23 - 00:22:26:09
Nou en die hebben we toen weer
samengebracht in één
00:22:26:09 - 00:22:29:18
top twintig van
de 375 mensen die daar op gestemd hebben.
00:22:30:04 - 00:22:32:03
Dat was dat is de volgende fase.
00:22:32:03 - 00:22:35:19
Dus dan krijg je al een top twintig van
00:22:36:17 - 00:22:40:09
die vragen en die gaan dan
Is dat dan zoals jullie dat dan gaan doen?
00:22:40:17 - 00:22:41:09
Ja dat is het idee.
00:22:41:09 - 00:22:45:08
Wij zijn wel, nou ja, bang dat wij nog
veel meer vragen zullen binnenkrijgen dan
00:22:45:08 - 00:22:49:02
dat wij krijgen, want de James Lind Alliance
heeft ons al gewaarschuwd
00:22:49:08 - 00:22:52:02
dat we misschien wel meer dan
duizend vragen krijgen, maar wij denken
00:22:52:02 - 00:22:54:13
dat we er misschien wel meer
dan tienduizend binnen gaan krijgen
00:22:54:13 - 00:22:57:19
als je kijkt naar onze achterban en
die moeten wij dus ook terug gaan brengen
00:22:57:23 - 00:22:59:20
Je kijkt er een beetje
bezorgd bij. Nou ja, wij ook, maar
00:23:01:00 - 00:23:04:00
ja, we hebben een hele actieve achterban
dus we proberen
00:23:04:02 - 00:23:07:14
daarom ook juist in te dammen
en er niet gelijk via alles uit te zetten.
00:23:07:14 - 00:23:11:07
Maar juist eerst klein beginnen en dan
bijsturen op. Maar ja maar jullie hebben een
00:23:11:10 - 00:23:12:11
hele brede scope.
00:23:12:11 - 00:23:15:08
Ja dat klopt, maar we hebben
wel bij nou ja, ik,
00:23:15:08 - 00:23:19:00
het is nog niet officieel want wij zijn
nog met de stuurgroep de vragenlijst
00:23:19:00 - 00:23:22:15
aan het valideren, maar we gaan nu
waarschijnlijk terugbrengen tot diagnose,
00:23:23:02 - 00:23:26:04
behandeling, zelfmanagement
00:23:26:04 - 00:23:30:01
is een heel belangrijk
aspect van leven met diabetes en
00:23:30:08 - 00:23:33:15
lichamelijke en mentale klachten
die je krijgt door diabetes.
00:23:33:15 - 00:23:35:11
Dus we proberen hem
00:23:35:11 - 00:23:37:21
iets te kaderen.
00:23:37:21 - 00:23:39:22
Het liefst zou dat niet gedaan,
maar we hebben ook met
00:23:39:22 - 00:23:43:08
de stuurgroep besproken en dat we dan nou
ja, dan, dan krijgen we zoveel
00:23:43:16 - 00:23:47:23
vragen binnen dat we over drie jaar nog...
als de James Lind methode jullie al gaan waarschuwen
00:23:47:23 - 00:23:49:24
Ja ja dan moet luisteren. Ja zeker.
00:23:49:24 - 00:23:53:03
En je kan natuurlijk die in die vier
rubrieken die je net noemde kan je ook
00:23:53:14 - 00:23:56:23
mensen voorsorteren en zeggen als je een
vraag hebt voor dit, schrijf hem dan hier
00:23:56:23 - 00:23:58:20
op en een vraag voor dat, meestal gaat dat
wel goed
00:23:58:20 - 00:23:59:24
Ja dat is het idee.
00:23:59:24 - 00:24:03:19
En dan krijgen ze nog wel een leeg vak
met voor absoluut wat zij vinden
00:24:03:19 - 00:24:06:20
dat nergens onder valt, maar dat wel van
het lever moet.
00:24:06:20 - 00:24:09:01
Dus ja, daar krijg je ook maar dan kan je
00:24:09:01 - 00:24:12:01
krijg je wel iets van categorieën binnen.
00:24:12:21 - 00:24:15:01
En ja, dan komen
jullie misschien op een gegeven moment
00:24:15:01 - 00:24:18:19
ook op 77. Ik hoop het
of eerst 100 of 120
00:24:18:22 - 00:24:23:09
Wat was jullie volgende stap dan na
die 77? De volgende stap is
00:24:23:09 - 00:24:26:04
dan ga je naar de finale workshop zoals
dat heet.
00:24:26:04 - 00:24:30:10
En dan ga je weer met mensen
00:24:30:11 - 00:24:32:09
ja, het is het natuurlijk ook
een hele stuurgroep eromheen hè
00:24:32:09 - 00:24:35:09
Dus we slaan natuurlijk allerlei
stappen over, maar de
00:24:35:16 - 00:24:37:24
je gaat een bijeenkomst beleggen.
00:24:37:24 - 00:24:38:09
Een fysieke
00:24:38:09 - 00:24:42:10
bijeenkomst met vooral veel patiënten
en naasten en wat minder behandelaren.
00:24:42:10 - 00:24:45:16
Je moet echt zorgen dat die patiënten
goed mondig daar kunnen zijn.
00:24:46:04 - 00:24:50:01
En dan ga je die top
twintig, die gerangordend is,
00:24:50:04 - 00:24:51:22
die leg je neer op velletjes
00:24:51:22 - 00:24:55:22
ieder vel heeft
een eigen fysiek,
00:24:56:07 - 00:24:57:14
die liggen gewoon op tafel. Het is belangrijk
00:24:57:14 - 00:25:00:10
dat dat fysiek is, ja, dat wordt ook
voorgeschreven.
00:25:00:10 - 00:25:04:17
Ja, en dan ga je eerst aan
de individuen die
00:25:04:17 - 00:25:08:11
daaraan deelnemen en dat zijn er ja, ik
denk ook een stuk of vijftien of twintig.
00:25:08:22 - 00:25:10:21
Ja, zoiets misschien ietsje minder.
00:25:10:21 - 00:25:14:11
Ga je vragen om individueel je eigen top twintig
00:25:14:23 - 00:25:18:14
te rangschikken op basis van
en wat het grote publiek gedaan heeft.
00:25:19:12 - 00:25:22:11
Dan ga je daar ga je dat delen
met elkaar en dan ga je erover praten
00:25:22:17 - 00:25:23:15
in discussiegroepen
00:25:24:14 - 00:25:27:10
en kijken van goh wat jij op
drie heb staan heb ik op één staan.
00:25:27:10 - 00:25:28:10
Waarom is dat zo?
00:25:28:10 - 00:25:32:19
Nou daar, dat ga je dan doen
en dan ga je daar weer terug naar
00:25:33:00 - 00:25:36:24
met z'n allen en dan ga je naar interim
stemronde houden hierover. En dan ga je dus
00:25:37:12 - 00:25:40:03
die die twintig
vellen die op met die vragen die op
00:25:40:03 - 00:25:43:03
tafel liggen, die ga je verschuiven en zeg
je van nou we
00:25:43:08 - 00:25:46:22
hebben het erover gehad en we komen toch
tot het idee dat wat op nummer vijf staat
00:25:46:22 - 00:25:48:21
vinden we echt dat op nummer drie moet.
00:25:48:21 - 00:25:49:20
Is iedereen het daar mee eens?
00:25:49:20 - 00:25:51:03
Ja, daar zijn we het mee eens.
Even tussendoor
00:25:51:03 - 00:25:52:23
dus daar zit dus geen wetenschappers bij?
00:25:52:23 - 00:25:56:03
Nee, je blijft
00:25:56:03 - 00:25:56:12
dat moeilijk vinden he
00:25:57:15 - 00:26:00:06
Dat menig onderzoeker of wetenschapster
denkt
00:26:00:06 - 00:26:01:11
maar ik ben daar dan niet bij.
00:26:01:11 - 00:26:02:22
Dat klopt toch niet?
00:26:02:22 - 00:26:05:13
Ja, en het klopt
natuurlijk heel erg wel, want het gaat
00:26:05:13 - 00:26:08:19
er juist om de unieke vragen
waar wetenschappers niet aan denken.
00:26:08:19 - 00:26:09:20
En dat is geen verwijt, maar
00:26:09:20 - 00:26:13:23
het is gewoon als je het zelf iets hebt en
je leeft ermee, kom je op andere dingen.
00:26:14:11 - 00:26:15:06
Dat is toch logisch?
00:26:15:06 - 00:26:16:04
En het is dan moeilijk voor
00:26:16:04 - 00:26:19:07
ze om commentaar hierop te geven, want het
is een hele wetenschappelijke methode,
00:26:19:14 - 00:26:21:05
dus we kunnen niet een soort zeggen
oh ja, maar dat hebben die
00:26:21:05 - 00:26:24:18
patiëntjes wel even met elkaar handjeklap
en dit vonden ze belangrijk.
00:26:25:02 - 00:26:26:16
Het is heel erg wetenschappelijk.
00:26:26:16 - 00:26:29:10
Het is helemaal protocollair. Je kan het
allemaal nazoeken.
00:26:29:10 - 00:26:32:11
Het wordt door medische databases
getrokken, dat we niet
00:26:32:11 - 00:26:35:12
nog een keer vragen gaan
beantwoorden die al beantwoord zijn.
00:26:35:13 - 00:26:39:19
We hebben nog even vergeten
dus dat het bijna het belangrijkste ja en
00:26:40:01 - 00:26:41:10
maar het is dus zo wetenschappelijk
00:26:41:10 - 00:26:43:23
dat het voor onderzoekers
ook moeilijk onderuit geschoffeld is.
00:26:43:23 - 00:26:47:22
Ja, maar jullie kwamen uiteindelijk
dus tot die top tien, want dat dat is
00:26:48:06 - 00:26:49:19
altijd het resultaat.
00:26:49:19 - 00:26:52:21
Je komt
tot een onderzoeksagenda met tien vragen.
00:26:52:21 - 00:26:55:21
Ja, je komt altijd
tot een onderzoeks top tien.
00:26:55:23 - 00:26:57:12
Dat is het eindproduct.
00:26:58:14 - 00:27:01:03
En dat die wordt gedragen.
00:27:01:03 - 00:27:02:13
Dus de mensen die in de finale workshop
00:27:02:13 - 00:27:05:13
hebben deelgenomen, die zijn het
daar mee eens.
00:27:06:08 - 00:27:08:20
Dus niemand drukt één individu of een
groepje
00:27:08:20 - 00:27:11:20
drukt iets door met elkaar in consensus
00:27:11:20 - 00:27:14:20
na dit hele proces, met discussies
en interim stemrondes
00:27:15:04 - 00:27:16:19
kom je tot een finale volgorde.
00:27:16:19 - 00:27:18:18
Van die twintig vellen op tafel.
00:27:18:18 - 00:27:21:06
Kan het zijn dat je er niet uitkomt?
00:27:21:06 - 00:27:23:10
Nee. Dan krijg je een soort pauselijk conclaaf
00:27:23:10 - 00:27:26:13
besluit dus of doorgaan en tot
de witte rook gaan ze door met elkaar.
00:27:26:13 - 00:27:28:17
Dus dat kan natuurlijk. Kan
natuurlijk eigenlijk niet, want je gaat
00:27:28:17 - 00:27:30:00
daar juist met elkaar en naar
00:27:30:00 - 00:27:33:09
elkaar luisteren en zeggen van waarom vind
je dat dit belangrijker is.
00:27:33:22 - 00:27:36:01
En de vraag natuurlijk ook van maakt
het heel veel uit of
00:27:36:01 - 00:27:38:00
iets op nummer zes of nummer zeven staat?
Nee, natuurlijk
00:27:38:00 - 00:27:41:02
niet, maar wel bijvoorbeeld valt
het binnen of buiten de top tien?
00:27:41:22 - 00:27:43:23
Kijk nog eens heel goed naar de top drie.
00:27:43:23 - 00:27:46:24
En dat, dat zijn toch
wel ja, dingen waar je ook
00:27:46:24 - 00:27:49:24
als begeleider, er is natuurlijk begeleiding
waar je mensen in helpt.
00:27:49:24 - 00:27:51:15
Het bijzondere is
00:27:51:15 - 00:27:55:14
wel dat jullie onderzoeksagenda heel snel
wetenschappelijk gepubliceerd is?
00:27:55:20 - 00:27:58:20
Ja, nou, dat ook. Ook dat.
00:27:58:22 - 00:28:04:07
Er zijn al iets meer dan 150 van die
PSP's, priority setting partnerships
00:28:04:07 - 00:28:08:18
uitgevoerd met name in Engeland
en een enkele keer in Australië en Canada.
00:28:08:23 - 00:28:11:16
Ja, want zo
heet dat daar binnen die James Lind methode.
00:28:11:16 - 00:28:13:18
De PSP.
00:28:13:18 - 00:28:16:18
Ze houden het wel graag ingewikkeld
00:28:16:23 - 00:28:20:18
in Engeland. Maar die S is van
samenwerking denk ik dan altijd.
00:28:20:18 - 00:28:24:01
Nou ja, we merkte wel
dat we toen wij patiënten gingen werven
00:28:24:01 - 00:28:27:03
om mee te doen, dat je als je zegt
doe je mee in een priority setting
00:28:27:03 - 00:28:28:09
partnerships van een
00:28:28:09 - 00:28:32:00
hele wetenschappelijke methode,
ja veel luiken wel dicht gingen ja.
00:28:32:03 - 00:28:33:05
Dus dat hebben wij wel op een
00:28:33:05 - 00:28:36:21
andere manier verkocht aan
de mensen die nu nog in de stuurgroep zitten.
00:28:37:09 - 00:28:40:24
Hoe noemen jullie het? Wij noemen
het een onderzoeksagenda of een top tien.
00:28:41:03 - 00:28:43:12
Ja, en dan het proces daarnaar.
00:28:43:12 - 00:28:46:00
Ja, ga door Eric. Dat ja dat is mooi.
00:28:46:00 - 00:28:47:22
Überhaupt de hele James Lind Alliance
00:28:47:22 - 00:28:50:05
dan denk je van wat is dat nou weer dan?
00:28:50:05 - 00:28:53:02
Het is misschien leuk, klein zijspoortje
00:28:53:02 - 00:28:56:04
die James Lind was, want James Lind was
een Schotse arts en die heeft in
00:28:56:04 - 00:28:59:18
de achttiende eeuw wetenschappelijk
onderzoek gedaan naar scheurbuik.
00:29:00:07 - 00:29:04:07
Veel mensen op schepen
die hele lange afstanden voeren, die
00:29:04:08 - 00:29:08:11
kregen scheurbuik
en hij heeft daar ook echt
00:29:08:19 - 00:29:12:05
gerandomiseerd dus de door het lot
aangewezen goed wetenschappelijk onderzoek
00:29:12:05 - 00:29:15:10
naar gedaan en ontdekt dat dat te maken
had met vitamine C tekort.
00:29:15:10 - 00:29:17:16
Die mensen kregen geen citrusvruchten.
00:29:17:16 - 00:29:20:07
En dat is
00:29:20:07 - 00:29:23:04
een hele patiënt gedreven vraag
00:29:23:04 - 00:29:24:23
wat die mensen werden
gewoon hartstikke ziek.
00:29:24:23 - 00:29:26:06
En hoe komt dat?
00:29:26:06 - 00:29:29:07
Waardoor krijgen ze nou scheurbuik
en dat heeft ie dus goed uitgezocht.
00:29:29:07 - 00:29:32:13
En dat hebben de naar de initiatiefnemers
van de James Lind Alliance hebben
00:29:32:13 - 00:29:35:00
dus die naam, hebben hem geadopteerd
als hun
00:29:35:00 - 00:29:38:03
Ze hebben hem eigenlijk geëerd. Ja.
00:29:38:19 - 00:29:41:19
Maar die onderzoeksagenda is
dus wetenschappelijk gepubliceerd
00:29:41:20 - 00:29:42:18
door jullie?
00:29:42:18 - 00:29:44:18
Ja, dat is dat is
dus ook in Engeland heel gewoon.
00:29:44:18 - 00:29:49:10
We hebben daar een ik geloof een
brief, rapport of een letter van gemaakt.
00:29:49:10 - 00:29:52:13
En voor The Lancet Psychiatry, dat is
een, was toen een
00:29:52:13 - 00:29:55:15
redelijk nieuw blad, maar een
echt een hoog blad
00:29:55:15 - 00:29:59:15
in de psychiatrie,
hebben we dat in no time
00:29:59:15 - 00:30:03:00
in vier dagen heb ik het gepubliceerd
gekregen omdat zij kennen de James
00:30:03:04 - 00:30:03:17
Alliance,
00:30:03:17 - 00:30:06:17
ze kennen de PSP, ze kennen de top tien
00:30:07:00 - 00:30:09:20
en als ze dat dan
zien en je gebruikt die methodiek
00:30:10:22 - 00:30:12:22
is dat gewoon prima.
00:30:12:22 - 00:30:17:10
Belangrijke vraag is dan vervolgens die
jij kan beantwoorden, jij nog niet:
00:30:18:02 - 00:30:21:04
dan heb je een
mooie onderzoeksagenda die echt volledig
00:30:21:05 - 00:30:25:01
voortgekomen is uit
de behoefte, de vragen van patiënten.
00:30:25:06 - 00:30:28:01
Ja, de vraag die dan op tafel ligt
00:30:28:01 - 00:30:31:04
doet men
dan ook wat met die onderzoeksagenda?
00:30:31:04 - 00:30:32:06
Met die top tien?
00:30:32:06 - 00:30:33:08
Wat is jouw ervaring?
00:30:33:08 - 00:30:35:10
Wat jij kunt tien jaar terug.
00:30:35:10 - 00:30:36:11
Ja, nou
00:30:36:11 - 00:30:38:21
in Nederland doet men er niks mee.
00:30:38:21 - 00:30:41:12
Oh wacht, dit antwoord had ik niet verwacht.
00:30:41:12 - 00:30:42:09
Ja, nee.
00:30:42:09 - 00:30:46:08
Kijk, wat je natuurlijk hoopt is dat
als je dit doet en je publiceert dat dat
00:30:46:16 - 00:30:52:07
er met name subsidiegevers maar ook
collega onderzoekers dit oppakken en
00:30:52:07 - 00:30:55:18
zeggen goh, daar staan belangrijke dingen
in, daar ga ik eens naar kijken.
00:30:55:18 - 00:30:58:15
En ik ga kijken,
zeker vanuit subsidiegevers
00:30:58:15 - 00:31:02:14
hoe kan ik nou deze onderzoeksvraag
vertalen naar een subsidie oproep?
00:31:02:14 - 00:31:05:18
En hoe kan ik nou zorgen
dat die vraag echt beantwoord gaat worden?
00:31:06:10 - 00:31:08:09
In Nederland
hebben we daar geen mechanisme voor.
00:31:09:16 - 00:31:10:05
Heel simpel.
00:31:10:05 - 00:31:13:05
Is het raar dat ik een beetje
flabbergasted achter mijn microfoon zit?
00:31:13:24 - 00:31:17:21
Heeft dat te maken
met de aandoening eetstoornissen?
00:31:17:23 - 00:31:21:18
Vermoed je dat dat anders zal zijn
00:31:21:18 - 00:31:25:02
straks bij de onderzoeksagenda van
de Diabetes Vereniging?
00:31:25:02 - 00:31:27:14
En dat hoop ik van harte van
wel. En dat vermoed ik ook.
00:31:27:14 - 00:31:30:22
Kijk, er is in Nederland
het meeste subsidiegeld
00:31:30:22 - 00:31:33:22
voor wetenschappelijk onderzoek gaat
naar somatische aandoeningen.
00:31:35:12 - 00:31:38:20
Alles rond eetstoornissen
valt onder psychische aandoeningen.
00:31:39:00 - 00:31:41:03
Dus alles wat gaat over GGZ
en psychiatrie
00:31:41:03 - 00:31:44:03
dat krijgt nog minder dan 1%
00:31:44:06 - 00:31:47:12
van de hele onderzoekspotten in
Nederland van onder
00:31:47:23 - 00:31:52:00
gaan maar over wetenschappelijk onderzoek
bij psychiatrie en GGZ problematiek.
00:31:52:14 - 00:31:56:12
Terwijl het, als je kijkt naar het
nationale budget voor de GGZ,
00:31:56:12 - 00:32:00:08
dat is ongeveer 10% van
het hele gezondheidszorg, dus dat is al
00:32:00:15 - 00:32:04:16
zeg maar heel oneerlijk verdeeld ten
nadele van psychische problematiek.
00:32:05:02 - 00:32:08:02
Wat heel onterecht is, want het
de effecten
00:32:08:19 - 00:32:11:21
op alle levensgebieden van psychische
problematiek zijn natuurlijk gigantisch.
00:32:12:16 - 00:32:15:10
Binnen de subsidiepotten
00:32:15:10 - 00:32:18:12
voor de GGZ en de geestelijke
00:32:18:12 - 00:32:21:12
gezondheidszorg zijn eetstoornissen ook
nog eens een keer onderbedeeld.
00:32:21:16 - 00:32:24:22
Dus bijvoorbeeld psychose krijgt gaat
veel meer onderzoeksgeld naartoe.
00:32:24:22 - 00:32:27:22
Is ongeveer een even grote groep
patiënten dan bij eetstoornissen.
00:32:28:06 - 00:32:31:06
Dus die ongelijkheid maakt
het heel moeilijk
00:32:31:15 - 00:32:35:13
voor mij als onderzoeker en mijn
collega's in Nederland om onderzoeksgeld
00:32:35:13 - 00:32:38:23
aan te vragen in het algemeen.
En men is heel
00:32:38:23 - 00:32:42:08
erg afhankelijk van de precieze call
die ZonMw doet of NWO doet.
00:32:43:00 - 00:32:46:02
En als je daar geluk hebt, dan val
je daarbinnen en dan maak je meer kans.
00:32:46:13 - 00:32:50:07
Maar dit kan natuurlijk ook,
ik zit even te wijzen naar jouw onderzoek
00:32:50:07 - 00:32:51:24
en dan die tien punten liggen bij jou.
00:32:51:24 - 00:32:53:09
Ja, die heb ik geformuleerd voor jullie.
00:32:53:09 - 00:32:56:09
Ja, dit kan
dan toch ook opgepakt worden door
00:32:56:09 - 00:32:59:13
bijvoorbeeld ZonMw zelf?
En in Engeland doen ze dat dus ook.
00:32:59:13 - 00:33:01:11
Daar hebben ze
00:33:01:11 - 00:33:06:15
via de MAHR hebben
ze een heel systeem waarbij de top tiens
00:33:06:16 - 00:33:11:05
worden opgepakt en er wordt gekeken
naar welke vraag gaan we nu een
00:33:11:05 - 00:33:15:12
subsidieronde voor open stellen en gaan
we zorgen dat die vraag beantwoord wordt?
00:33:16:01 - 00:33:19:23
In Engeland is er een koppeling
van, want de James Lind Alliance hoort ook
00:33:19:23 - 00:33:23:01
weer bij de research afdeling van de NIH,
00:33:23:19 - 00:33:27:08
en dus is er een koppeling aan
het opstellen van de top tiens
00:33:27:09 - 00:33:30:18
en het maken van die subsidie oproepen.
00:33:31:00 - 00:33:32:22
Denken jullie daar nu al aan van
00:33:32:22 - 00:33:37:22
hoe zorgen wij als we straks na 1,5
jaar heel hard werken die onderzoeksagenda
00:33:37:23 - 00:33:43:10
hebben met die top tien die voortkomt
uit de behoefte van onze achterban?
00:33:43:18 - 00:33:47:01
Dat die onderzoeksagenda
dus niet hetzelfde leven gaat leiden als
00:33:47:01 - 00:33:50:17
de onderzoeksagenda over eetstoornissen,
maar ook actief wordt opgepakt?
00:33:51:07 - 00:33:52:05
En daarom zijn wij in ieder geval
00:33:52:05 - 00:33:52:19
heel blij dat we
00:33:52:19 - 00:33:55:20
samenwerken met Diabetes Fonds, wat
natuurlijk een onderzoeksfinancier
00:33:56:04 - 00:33:58:08
op het gebied van diabetes
is, die dit dus ook heeft omarmd.
00:33:58:08 - 00:34:00:03
En die hebben
het omarmd, die hebben toegezegd
00:34:00:03 - 00:34:02:13
wij gaan iets doen met de top
tien die hier uitkomt.
00:34:02:13 - 00:34:05:13
Die nemen wij mee in ons calls, nemen
mee in ons meerjarenplan
00:34:05:16 - 00:34:07:22
dus we hebben
een klein stukje hebben we gedekt.
00:34:07:22 - 00:34:10:04
Nou super. Dat is in ieder geval al fijn,
00:34:12:12 - 00:34:15:14
Maar als je kijkt naar de diabetes wereld
en diabetes onderzoek is daar per
00:34:15:15 - 00:34:19:18
type 1 diabetes ook weer een stukje
wat minder aandacht krijgt dan type 2
00:34:19:18 - 00:34:24:08
diabetes type twee diabetes volksziekte
volksziekte kost de maatschappij heel veel
00:34:24:15 - 00:34:28:10
groeiende zichtbaar probleem,
momenteel veel in de media
00:34:28:20 - 00:34:33:06
en rond bepaalde medicatie die ook als
bijwerking heeft dat je gewicht verliest.
00:34:34:01 - 00:34:36:12
Dus dat is een en een hot topic momenteel.
00:34:36:12 - 00:34:39:04
Maar we hebben juist voor die type 1
als eerste gekozen,
00:34:39:04 - 00:34:42:17
willen ooit ook type 2 gaan doen,
maar juist omdat ondergeschoven kindje
00:34:42:17 - 00:34:45:17
ook wel weer aandacht te geven.
00:34:45:17 - 00:34:48:20
En wij zijn ook nu al met onze stuurgroep
aan het bespreken van hoe gaan we die
00:34:49:04 - 00:34:50:19
agenda straks overal aanbieden.
00:34:50:19 - 00:34:55:08
En we maken nu al onderdeel van onze
strategie dat die op plekken terecht komt.
00:34:55:08 - 00:34:59:05
En ja, garantie tot de deur natuurlijk dat
er uiteindelijk iets mee gedaan wordt.
00:34:59:05 - 00:35:02:12
Maar wij vonden dat niet iets waarvan
we zeiden oké, dan gaan we het niet doen.
00:35:03:11 - 00:35:04:21
Maar dat is wel de tip en het advies naar
00:35:04:21 - 00:35:06:22
iedereen die naar
deze podcast luistert en denkt
00:35:06:22 - 00:35:09:12
we willen op deze manier ook
een onderzoeksagenda gaan vaststellen.
00:35:09:12 - 00:35:13:12
Dat je al in een beginfase ook kijkt
naar hoe ga je dan vervolgens ook zorgen
00:35:13:12 - 00:35:15:06
dat die onderzoeksagenda wordt uitgevoerd?
00:35:15:06 - 00:35:18:06
Ja, ga het gesprek aan met
onderzoeksfinanciers en als er één op
00:35:18:06 - 00:35:21:06
het gebied is van
jouw aandoening, specifiek
00:35:21:17 - 00:35:24:11
voordat je überhaupt
start, ga met hun in gesprek. Ja.
00:35:24:11 - 00:35:27:04
Tot slot Eric, die onderzoeksagenda
van jou waar
00:35:27:04 - 00:35:30:24
zoveel ja
waar zoveel effort in gestopt is.
00:35:30:24 - 00:35:34:01
En ja, eetstoornissen is
nog steeds, en misschien moet ik zeggen
00:35:34:01 - 00:35:38:01
nog steeds meer, steeds meer een
probleem geworden.
00:35:38:01 - 00:35:41:11
Ook voor heel veel jonge mensen, ook
met type 1 diabetes.
00:35:41:14 - 00:35:44:24
Ernstig ja,
dus is er nog een weg te bewandelen
00:35:44:24 - 00:35:48:03
waardoor die onderzoeksagenda
serieus opgepakt gaat worden?
00:35:50:22 - 00:35:53:15
Nou ik denk dat dat dat veel
00:35:53:15 - 00:35:57:12
energie van mij en collega's zou vragen
om dat voor elkaar te krijgen.
00:35:57:12 - 00:35:58:15
Ik denk wel dat
00:35:58:15 - 00:36:01:23
het tijdsgewricht meer dan ooit
openstaat voor dit soort initiatieven.
00:36:02:18 - 00:36:05:03
En ik denk dat dat
00:36:05:03 - 00:36:08:03
wat jij beschrijft over diabetes
type 1 een top tien
00:36:08:04 - 00:36:12:11
het maakt sowieso vanuit nou ook
het aantal patiënten
00:36:12:17 - 00:36:16:05
veel meer kans en in samenwerking
met Diabetes Fonds veel meer kans om
00:36:16:16 - 00:36:20:14
tot daden tot onderzoeks
daden te omgezet kunnen worden
00:36:20:23 - 00:36:22:06
dan bijvoorbeeld een eetstoornis.
00:36:22:06 - 00:36:25:15
En eetstoornissen zijn enorm
belangrijk, want wij hopen
00:36:25:15 - 00:36:29:03
stiekem dat bij ons eetstoornissen en
type 1 ook in de top 10 komt.
00:36:29:13 - 00:36:33:01
Ja en wij zien dat
iedereen met type 1 diabetes, en dat durf
00:36:33:01 - 00:36:36:15
ik echt te zeggen, iedereen
een verstoorde relatie tot eten heeft.
00:36:36:24 - 00:36:38:18
En dat
er heel veel eetstoornissen voorkomen.
00:36:38:18 - 00:36:42:00
Het kan best zijn dat uit die top 10
van Eric, een van ons
00:36:42:12 - 00:36:44:24
Ik zal je nog nummer vier uit onze top
tien is
00:36:44:24 - 00:36:48:11
wat is de meest effectieve behandelmethode
tussen haakjes en de volgorde van
00:36:48:11 - 00:36:50:03
behandeling voor cliënten
met een eetstoornis
00:36:50:03 - 00:36:51:14
en een comorbide stoornis
00:36:51:14 - 00:36:53:20
en dat kan bijvoorbeeld ook
type 1 diabetes zijn.
00:36:55:03 - 00:36:56:12
Laatste vraag:
00:36:56:12 - 00:36:59:05
mensen die geïnteresseerd
zijn geraakt in de
00:36:59:05 - 00:37:03:06
James Lind, zeggen jullie James Lind methode of
James Lind Alliance methode
00:37:03:06 - 00:37:06:04
Wat is officieel de beste omschrijving?
00:37:06:04 - 00:37:10:01
Ik heb JLA de hele tijd, want het is
zo een mond vol
00:37:10:14 - 00:37:12:21
Ja, of PSP's
00:37:12:21 - 00:37:14:11
Ja, onderzoeksagenda.
00:37:14:11 - 00:37:16:08
De top tien is
eigenlijk het belangrijkste.
00:37:16:08 - 00:37:18:04
Ja dus wat kan je het beste doen
00:37:18:04 - 00:37:19:12
naar jullie website gaan?
00:37:19:12 - 00:37:22:18
Naar de website van
de James Lind Alliance.
00:37:22:18 - 00:37:24:05
De website van de James Lind
00:37:24:05 - 00:37:28:02
Alliance is heel goed en best wel compleet.
00:37:28:06 - 00:37:31:09
Er staat ook een werkboek
op wat steeds wordt bijgewerkt.
00:37:31:09 - 00:37:34:02
Er staat keurig bij wat de laatste
versie is.
00:37:34:02 - 00:37:37:08
Wij hebben ook samengewerkt met een
met een senior medewerker van de James
00:37:37:10 - 00:37:37:22
Lind Alliance.
00:37:37:22 - 00:37:39:17
Die was betrokken. Die heeft ons op
00:37:39:17 - 00:37:42:23
afstand steeds gesuperviseerd
in hoe we dit proces doorlopen.
00:37:43:16 - 00:37:46:00
Ik vind dat heel erg fijn,
maar het zou
00:37:46:00 - 00:37:49:00
natuurlijk ook mooi zijn als we dat in
Nederland zelf kunnen gaan doen.
00:37:49:00 - 00:37:52:00
Vermits er meer mensen zijn die op
deze manier
00:37:52:03 - 00:37:55:01
onderzoeksprioriteiten willen
vaststellen van patiënten en naasten.
00:37:55:01 - 00:37:57:24
En dan zeker contact opnemen
met INVOLV want die hebben momenteel
00:37:57:24 - 00:38:02:04
een Nederlandse James Lind
Alliance adviseur in de gelederen.
00:38:02:04 - 00:38:05:22
Die begeleid onze trajecten
als zijnde in een pilot.
00:38:05:22 - 00:38:09:16
Maar als die pilot afgelopen is
en er loopt er nog één, dan is
00:38:09:16 - 00:38:13:01
het idee dat we vanuit INVOLV in
Nederland met meer
00:38:13:01 - 00:38:16:11
James Lind Alliance methode, PSP's aan
de slag gaan.
00:38:16:20 - 00:38:19:19
Nou, als iemand nu niet
meer enthousiast is,
00:38:19:19 - 00:38:22:05
weet ik het ook niet meer.
00:38:22:05 - 00:38:25:13
En juist nu en Eric,
00:38:25:13 - 00:38:28:18
jij zei ja, er is niets gedaan met
de onderzoeksagenda van tien jaar geleden
00:38:28:18 - 00:38:32:10
maar we zijn tien jaar verder dus dat mag
niemand tegenhouden.
00:38:32:18 - 00:38:35:10
Een gewaarschuwd man telt voor twee zou
bijna zeggen.
00:38:35:10 - 00:38:37:14
Dus zorg dat je er aan
het begin ook mee bezig bent.
00:38:37:14 - 00:38:38:24
Hoe die onderzoeksagenda dan ook
00:38:38:24 - 00:38:40:06
Hebben we toen ook gedaan hoor
00:38:40:06 - 00:38:43:11
Maar en in Nederland ja kijk maar
naar toch wel wat
00:38:44:06 - 00:38:46:11
en we hebben zo'n topdown systeem
en dan is je
00:38:46:11 - 00:38:50:02
als je dan van de onderkant met zo'n top
tien van patiënten aankomt dan heel leuk
00:38:50:08 - 00:38:52:00
Belangrijk.
00:38:52:00 - 00:38:54:02
Volgens mij moet er nog
eens een stevig gesprek gevoerd worden.
00:38:54:02 - 00:38:56:19
Misschien nu jij wat meer tijd hebt
en met pensioen gaat
00:38:56:19 - 00:39:01:05
met jou en ZonMw en VWS.
Lijkt mij een heel goed idee.
00:39:01:17 - 00:39:03:10
Eric van Furth
00:39:03:10 - 00:39:05:02
hartelijk dank, Heleen Knottnerus
00:39:05:02 - 00:39:07:08
hartelijk dank voor jullie enthousiasme
00:39:07:08 - 00:39:10:11
ook over die James Lind
Alliance methode, de methode die
00:39:10:17 - 00:39:13:24
de patiënt en de vraag echt serieus neemt.
00:39:13:24 - 00:39:16:08
En daar heeft iedereen wat aan.
00:39:16:08 - 00:39:19:11
Dit was SAMENSPRAAK,
de participatie podcast van INVOLV.
00:39:19:21 - 00:39:23:08
Ik zou zeggen wil je meer
mooie verhalen van participatie makers?
00:39:23:08 - 00:39:26:17
Nou, luister dan ook
naar andere afleveringen van SAMENSPRAAK
00:39:27:02 - 00:39:31:07
of ga ook voor informatie over de James
Lind Alliance methode
00:39:31:07 - 00:39:36:05
naar www.INVOLV.nl en raak
ook Involved.
00:39:36:18 - 00:39:37:09
Dank voor het luisteren.